세브란스병원은 17일 에스와티니 국적 7세 탄도 군이 턱밑 병변 제거 수술을 받았다고 밝혔다.
얼굴만큼 커진 희귀질환 병변
탄도 군은 선천성 희귀질환인 정맥림프관 기형을 갖고 태어났다. 이 질환은 비정상적으로 늘어난 혈관과 림프관이 한데 뭉치는 형태로 나타나며, 신생아 약 1만 명당 1명꼴로 발생한다.
생후 3개월 무렵 왼쪽 목에 멍울 형태의 낭종이 처음 확인됐다. 이후 낭종은 턱과 목을 덮을 만큼 자랐다. 탄도 군은 호흡과 발화에 불편을 겪었고 또래와 어울리거나 학교에 가지 못한 채 주로 혼자 지냈다.
9천만원 진료비 전액 지원
탄도 군의 상황은 해외에서 활동하는 연세대 의대 동문을 거쳐 세브란스병원에 전달됐다. 병원은 의료 소외국 환자를 초청하는 사회공헌사업 ‘글로벌 세브란스, 글로벌 채리티’ 대상자로 탄도 군을 선정했다.
세브란스병원은 9천만원에 이르는 진료비를 모두 부담했다. 탄도 군은 지난달 병변을 떼어내는 수술을 받았다. 의료진은 기도를 확보하면서 외형 변화를 줄이고, 먹고 말하는 기능을 지키는 데 초점을 맞췄다.
병변 약 95% 제거
수술에서 떼어낸 병변은 가로 15㎝, 세로 10㎝였다. 어린아이 머리 하나와 비슷한 크기였으며 전체 병변 가운데 약 95%가 제거됐다.
혀 안쪽 깊은 부위 등에 자리한 일부 병변은 남겼다. 이를 전부 없애면 재건 수술이 필요하고 심각한 후유증이 생길 가능성이 컸기 때문이다.
수술을 맡은 김다희 세브란스병원 이비인후과 교수는 “국내에서는 대부분 영아기에 병변을 발견해 치료하기 때문에 탄도처럼 치료가 지연돼 얼굴 크기만큼 자란 사례는 매우 드물다”면서 “탄도는 모든 병변을 제거하는 것보다 아이가 앞으로 잘 먹고 말하며 생활할 수 있도록 기능을 보존하는 것이 중요했다”고 설명했다.
귀국 뒤 치료와 새로운 꿈
김 교수는 탄도 군이 에스와티니로 돌아간 뒤에도 약물 치료와 정기 혈액검사를 이어가도록 조치했다. 약물 치료는 남은 병변이 다시 커지거나 재발하는 것을 억제하기 위한 것이다. 경과를 살필 수 있도록 남아프리카공화국 병원과도 연결했다.
치료를 받기 전까지 특별한 장래 희망이 없었던 탄도 군은 의료진을 만나 의사의 꿈을 갖게 됐다. 탄도 군은 “저도 저를 고쳐준 선생님처럼 멋진 의사가 되고 싶어요”라고 말했다.
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