보건복지부·과학기술정보통신부·산업통상부·질병관리청이 그동안 국가건강검진 대상자로 제한했던 국가통합바이오빅데이터구축사업의 참여 자격을 국민 누구나로 넓혔다. 이를 알리기 위해 10월 15일 오전 10시 연세대학교 신촌세브란스병원에서는 정은경 보건복지부 장관 등 정책 관계자 40명이 직접 생체 자료를 기증하는 행사가 열렸다.
장관·AI위원회 부위원장 등 40명 기증
행사 이름은 「국가통합바이오빅데이터구축사업 바이오 데이터 기증 행사」다. 주무부처인 보건복지부가 참여 기준이 넓어진 사실을 알리고 국민의 관심과 동참을 이끌어 내려고 열었다. 행사 준비는 한국보건산업진흥원 국가통합바이오빅데이터구축사업단(단장 백롱민)이 맡았으며, 정책 담당자가 먼저 기증에 나서 국민 참여를 북돋우려는 취지다.
기증에는 정은경 장관과 하정우 국가인공지능전략위원회 부위원장, 같은 위원회 분과위원, 고상백 한국보건산업진흥원장, 세브란스병원 관계자 등이 함께했다. 이들 40명은 참여 동의, 채혈, 신체계측 등의 절차를 거쳐 바이오 데이터를 기증했다.
11월 1차 데이터 개방
기증 뒤 열린 정책 간담회에서 참석자들은 사업이 어디까지 진행됐는지와 11월로 잡힌 1차 데이터 개방 계획을 공유했다. 인공지능 시대에 통합바이오빅데이터가 미래 의료 혁신의 토대가 되도록 하기 위한 정책 방향도 논의됐다.
정은경 장관은 “국가통합바이오빅데이터는 국민 한 분 한 분의 참여로 완성되는 공공 자산이다”라며 “참여해 주신 국민께 깊이 감사드린다”라고 밝혔다. 이어 “11월 첫 개방을 시작으로 데이터가 안전하고 폭넓게 활용되어 의료 혁신의 성과가 국민께 돌아갈 수 있도록 지원하겠다”라며 “미래 의료를 함께 만들어가는 데 더 많은 국민께서 참여해 주시길 부탁드린다”라고 덧붙였다.
검진 비대상자도 참여 가능
지금까지 일반인 참여자는 국가·종합건강검진 수검자 위주로 모집했다. 검진 기록을 데이터로 확보하기 쉽고 참여자도 편하다는 이유였다. 이번에 기준을 크게 풀면서 검진 대상이 아닌 사람도 연구에 참여하고 싶다면 모집기관이 정한 연구 참여용 검사를 받은 뒤 사업에 들어올 수 있게 됐다.
이 사업은 국민이 기증한 건강정보와 유전정보를 한데 모아 연구용으로 안전하게 개방하는 것이 목적이다. 쌓인 데이터는 한국형 소버린 의료 AI 구축, 혁신 신약과 첨단 의료기기 개발, 맞춤형 정밀의료 구현에 꼭 필요한 핵심 자원으로 쓰일 수 있다. 정밀의료는 환자마다 유전정보·임상정보 등을 통합 분석해 가장 알맞은 맞춤형 의료서비스를 제공하는 것을 뜻한다.
2032년까지 100만 명 규모 구축
사업은 정밀의료와 신약·의료기기 개발 수요가 늘어나는 점을 고려해 유전체·임상·공공 바이오빅데이터를 하나로 묶는 국가 플랫폼을 만들기 위해 시작됐다. 보건복지부가 주관하고 과기부·산업부·질병청이 함께 출연하는 범부처 R&D로, 기간은 2024년부터 2032년까지다. 1단계(2024~2028년)에 77.2만 명, 2단계(2029~2032년)까지 모두 100만 명의 유전체·임상·공공 데이터를 쌓고 혈액·소변·조직 검체도 확보할 계획이다.
모집 대상은 일반인 58.5만 명, 중증질환자 14만 명, 희귀질환자 4.7만 명이며, 의료기관과 검진센터를 통해 모으고 혈액·소변 등 검체를 채취한다. 채취한 검체로는 DNA·혈청 같은 인체자원을 만들어 질병관리청 국립중앙인체자원은행(바이오뱅크)에 보관한다. 참여자별 유전체·임상·공공 데이터는 통합해 한국보건의료정보원 인체유래물은행(데이터뱅크)에 쌓는다. 연구자가 분양을 신청하면 데이터 분양 심의를 통과한 경우에 인체자원과 바이오 빅데이터를 연구에 쓸 수 있다.
