배우 이동건(45)이 국내 인구의 1%만 걸리는 희귀질환 “강직성 척추염”을 앓고 있다는 사실이 알려져 충격을 주고 있다. 지난 28일 방송된 SBS 예능프로그램 “미운 우리 새끼”를 통해 공개된 이동건의 투병 과정은 많은 시청자들에게 안타까움과 응원의 메시지를 불러일으키고 있다.
이동건은 방송에서 1년 넘게 지속된 극심한 눈 충혈과 시야 저하 증상으로 병원을 찾게 된 과정을 솔직하게 털어놓았다. 그는 “증상이 가벼울 때는 시야가 흐릿해지는 정도였지만, 심할 때는 빛만 봐도 아프고 왼쪽 눈을 감으면 확실히 시야 손실을 느낄 수 있었다”고 당시 상황을 생생하게 전했다.
숨겨왔던 10년간의 고통, 뒤늦은 정확한 진단
더욱 충격적인 것은 이동건이 이미 10년 전부터 관련 증상을 경험해왔다는 사실이다. 그는 “약 10년 전부터 잠을 자다가 승모근 부위에 송곳으로 찌르는 듯한 극심한 통증을 느꼈다”며 “당시에는 단순한 목 디스크 문제로만 진단받았다”고 밝혔다. 하지만 이번 정밀 검사를 통해 이러한 과거 증상들이 모두 강직성 척추염과 관련이 있었음이 밝혀졌다.
의료진은 이동건의 눈 충혈 증상을 포도막염으로 진단했으며, 이 질환이 반복적으로 재발할 경우 강직성 척추염과 같은 류마티스 질환을 의심해볼 필요가 있다고 설명했다. 이후 유전자 검사와 영상 검사를 통해 최종적으로 강직성 척추염 진단을 받게 되었다.
검사 결과 이동건의 상체를 지탱하는 천장관절에서 2-3단계 수준의 염증이 발견되었다. 이는 그가 지난 10년간 겪어온 원인 모를 통증의 정체가 바로 이 희귀 질환이었음을 보여주는 결정적 증거였다. 전문의들은 강직성 척추염의 초기 증상이 단순한 허리 통증이나 디스크 문제와 유사해 정확한 진단이 늦어지는 경우가 많다고 설명한다.
완치 불가능하지만 관리 가능한 질환, 새로운 다짐
강직성 척추염은 척추에 염증을 일으키는 만성 면역질환으로, 완치가 어려운 것으로 알려져 있다. 하지만 의료진은 꾸준한 치료와 생활습관 관리를 통해 충분히 일상생활을 유지할 수 있다고 강조했다. 다만 평생에 걸친 지속적인 관리가 필요한 질환이라는 점에서 이동건과 가족들에게는 큰 부담이 될 수밖에 없다.
방송에서 이동건의 어머니는 “아들 대신 내가 아프고 싶다”며 안타까워하는 모습을 보여 시청자들의 마음을 울렸다. 이에 이동건은 “어머니가 너무 걱정하시는 것 같아 죄송하다”며 “앞으로 더욱 철저하게 건강 관리를 하겠다”고 다짐했다.
전문의들에 따르면 강직성 척추염 환자들은 규칙적인 운동과 스트레칭, 올바른 자세 유지, 금연, 스트레스 관리 등을 통해 증상을 완화시킬 수 있다. 특히 수영이나 요가와 같은 관절에 무리가 가지 않는 운동이 도움이 되며, 정기적인 의료진 상담과 약물 치료도 병행해야 한다.
이동건의 이번 공개는 같은 질환으로 고생하는 환자들에게도 큰 의미가 있다. 연예인이라는 공인의 지위에서 자신의 질병을 솔직하게 공개한 것은 희귀질환에 대한 사회적 인식 개선에도 도움이 될 것으로 기대된다. 실제로 강직성 척추염은 인지도가 낮아 많은 환자들이 정확한 진단을 받기까지 오랜 시간이 걸리는 경우가 많다.
한편 이동건은 최근 카페 사장으로서의 새로운 도전도 이어가고 있다. 방송에서는 그가 직접 운영하는 카페에서 손님들을 맞이하는 모습도 공개되어, 질병에도 불구하고 적극적으로 일상을 이어가려는 의지를 보여주었다. 그의 긍정적인 태도와 투병 의지가 많은 이들에게 용기와 희망을 전해주고 있어, 앞으로의 건강한 모습이 더욱 기대되고 있다.